特殊的儿童节活动上，接过生命接力棒的孩子说：我会替那个小朋友好好活下去

潮新闻客户端 记者 孙燕 通讯员 魏纯淳(wèichúnchún)/文 杨子宸/摄 “来，小宇，跟阿姨拍张照(zhāngzhào)。大家看到你现在的样子(yàngzi)肯定很高兴！你可是我们的‘大明星’。”16岁的男孩(nánhái)露出了笑容，比了一个耶的手势。 5月(yuè)30日，小宇和妈妈特地从温州赶到浙江大学医学院附属第一医院（以下称为“浙大一院(yīyuàn)”）参加“生命(shēngmìng)的馈赠、爱的延续”儿童节特别活动。三年前，爆发性心肌炎差点夺走他的生命，妈妈坚决不放弃。如今，做(zuò)了心脏和肾移植手术后的他已重返校园(xiàoyuán)，甚至能打球跑步(pǎobù)。活动现场，小宇妈妈红着眼眶说：“虽然不知道是谁捐的肾，但我想谢谢所有捐献者家庭。”　　 14岁的乐乐和(hé)16岁的姐姐嘉嘉也(yě)来了。三年(sānnián)前，这对姐弟因尿毒症在浙大一院肾脏病中心接受了肾移植手术。现在，他们(tāmen)跟同龄孩子一样，回归到了正常的学习生活中。活动现场，还有(háiyǒu)一位18岁的大朋友阳阳。12岁那年她在这里接受了肾移植，如今已能独立生活，这段时间还开始参加社会实践。 这次，浙大一院肾脏病中心邀请到(dào)了20位左右(zuǒyòu)的(de)儿童肾移植患者和捐献儿童的家庭参加。他们的故事是绝望与希望的交织，更是无数器官捐献家庭爱的延续。　　 活动现场(xiànchǎng) 受捐代表分享自己的故事 “别骗我了(le)，我都听懂了” 姐弟俩相继查出肾衰竭 2019年，8岁的(de)乐乐(lèlè)(lèlè)突然发烧、气喘，母亲李琴一开始以为只是普通感冒，可之后乐乐的情况变得越来越糟，他感觉气管(qìguǎn)都快被堵住了。他们去到温州市里的医院，诊断结果如晴天霹雳：乐乐是肾衰竭。 这个来自安徽、在温州打工的家庭从未想过，平时只是比同龄人矮小(ǎixiǎo)的儿子会患上这么重的病(bìng)。 疾病进展(jìnzhǎn)很快，乐乐两次因头晕、抽搐、呼吸急促被送进医院的ICU，肾衰竭(shènshuāijié)很快发展成了尿毒症。 2020年底，肌酐(jīgān)上升到500μmol/L（儿童的正常肌酐值，在20μmol/L~50μmol/L之间(zhījiān)）的乐乐，在医生的建议(jiànyì)下，开始了腹膜透析。 令人始料未及的是，没过多久，乐乐的二姐嘉嘉也因频繁(pínfán)头晕被查出(cháchū)和弟弟一样的病：肾衰竭。 “我得知这个消息的(de)时候，真不知道该怎么办(zěnmebàn)了，但我和丈夫只有一个念头：一定要让孩子活下去。”李琴说。他们一家人(yījiārén)仅靠丈夫在温州开铲车的收入维持生计，她不再打零工，而是(érshì)专职照顾起两个孩子。 经济的拮据与心理的压力让这个家庭(jiātíng)陷入沉默，甚至孩子们也(yě)敏锐地察觉到了异常。一次，李琴带着两个孩子复诊，在诊室与医生谈完话后(hòu)，乐乐问妈妈自己怎么样了？ “医生说好多了。”李琴安慰(ānwèi)他(tā)。没想到乐乐笑着对妈妈说：“别骗我了，我都听懂了。” 在医院进进出出，李琴也了解(liǎojiě)到只有换肾是救两个孩子最佳的方案。在病友的推荐下，2022年2月，李琴带着姐弟俩来到浙大(zhèdà)一院肾脏病中心。接诊的浙大一院肾脏病中心主任医师吴建永至今记得：“两个孩子瘦小得不像(xiàng)同龄人，眼神(yǎnshén)怯生生的，几乎不笑。” 经过评估，姐弟俩符合肾移植的(de)条件，开始等待合适的肾源。 在等待的过程(guòchéng)中，乐乐和嘉嘉比妈妈还焦急，几乎每天(měitiān)都会问李琴：“你接到电话了吗？ “等待了两个月后，我们就接到了医院(yīyuàn)的电话，乐乐匹配到了合适的肾源(shènyuán)。”李琴说。之后的手术进行得非常顺利。换肾后，乐乐不再需要(xūyào)腹透，只是需要坚持吃药。 嘉嘉(jiājiā)也在不久后等来(lái)了匹配的肾源，一颗来自无名捐献者的肾脏被成功移植到她体内。 “40元一斤的坚果，我不要吃了” 姐弟俩懂事(dǒngshì)地让妈妈心酸 手术成功只是第一步。术后抗排异药物的费用(fèiyòng)不小(bùxiǎo)，一开始每月(měiyuè)要上万元，加上之前跟亲朋好友借的钱，让这个家庭再度(zàidù)陷入经济困境。懂事的姐弟俩甚至形成了条件反射(tiáojiànfǎnshè)，买东西先问价格，贵了就不买。“有一次嘉嘉看到其他小朋友在玩蹦床也想玩，但一听要20元一次，立刻拽着我离开了。”李琴哽咽道。 姐弟俩还(hái)喜欢吃坚果，像夏威夷果是嘉嘉的最爱，但要40元(yuán)一斤，李琴还是(háishì)咬咬牙，少买一点给姐弟俩尝尝。嘉嘉在得知价钱后，头摇得跟拨浪鼓似的，说：“下次不要买，我不吃了。” 即便如此，李琴仍努力想让两个孩子过得更好一些。去年，嘉嘉从其他同学口中得知温州儿童乐园很好玩，就跟妈妈提起来。李琴知道女儿嘴上不说(shuō)，但心里是(shì)很想去的。她(tā)盘算了一下，三个人门票加路费等全部费用要近千元，在凑出钱(chūqián)后(hòu)，去年“六一”，她带着孩子去了。“看着他们玩得很开心，我觉得一切都值得。”　　 浙大一院副院长陈大进表示，自2009年开展首例儿童肾移植(shènyízhí)以来，浙大一院累计完成儿童肾移植142例，其中最小受体仅(jǐn)4岁。 浙大一院肾脏病中心是移植受者的港湾，经中国人体器官分配与共享系统（COTRS）分配，每年都有20位左右(zuǒyòu)的儿童在这里(zhèlǐ)接受人世间最伟大(wěidà)的馈赠。 浙江省人体器官(qìguān)获取服务(fúwù)管理中心（OPO)办公室负责人周育成说，器官捐献是一场生命的接力。截至2024年末，中国仍有11.4万名器官衰竭患者等待移植，其中10.5万人等待肾移植，但仅有少数幸运者能获得匹配的器官。正是那些无私(wúsī)的捐献者家庭(jiātíng)，在失去亲人的悲痛中依然选择“用生命延续(yánxù)生命”，才(cái)让包括肾移植在内的奇迹成为可能。儿童肾移植不仅(bùjǐn)让患儿重获新生、重启成长，更使家庭走出绝望、社会收获未来希望。 他也想呼吁，希望(xīwàng)更多人加入器官捐献志愿登记队伍，让更多孩子和家庭(jiātíng)重获新生。　 　 “我会替那个小朋友好好活下去” 18岁的她已开始社会(shèhuì)实践 活动现场，18岁(suì)的阳阳微笑着与孩子们互动。2018年，11岁的她因肾衰竭从宁波来到(láidào)浙大一院。“妈妈总偷偷哭，我就安慰她：‘我不是还好好(hǎohǎo)的吗？’” 等待(děngdài)肾源的一个多月里，这个四川姑娘展现出超乎年龄的乐观。2019年8月3日，一颗来自13岁捐献者的肾脏(shènzàng)成功移植到她体内。 如今，阳阳在宁波做社会实践，严格遵循医嘱作息。“我(wǒ)很感激(gǎnjī)那个素未谋面的小朋友，是他（她）让我能继续看这个世界。” 这样的感恩也深深刻在李琴一家心中：“没有(méiyǒu)捐献者(juānxiànzhě)家庭的无私，就没有我们的今天。”　 而这份(zhèfèn)“生命的馈赠”背后是更多令人泪目的抉择。不久前，一对双胞胎中的姐姐婷婷因缺血缺氧性脑病离世，她的父母毅然捐出肾脏。“我的骨肉离开(líkāi)了，但她的肾脏能救别的孩子……”母亲含泪说道(shuōdào)。 正是这样的选择，让小宇、乐乐、嘉嘉、阳阳(yángyáng)们得以续写人生。　　 而捐献者的爱已开始延续。作为受捐者的小宇在手术前，曾跟妈妈(māmā)说：“妈妈，如果这次手术台上我(wǒ)下不来，你(nǐ)就把我身上可以用的器官捐献给别人。”如今，他和妈妈都已签署捐献协议。 浙大一院肾脏病中心迄今已(qìjīnyǐ)完成了上百例的儿童肾移植手术。陈大进说，每(měi)一个手术的背后都是一个家庭从绝望到希望的跋涉(báshè)，每一位儿童捐献者背后都是来自父母的勇气、坚韧和对这个世界的美好期盼。 当前，我国每年约有1500名儿童等待肾移植，而每一个成功(chénggōng)案例背后，都是一次跨越生死的(de)生命接力。 活动现场，孩子们还画下象征生命(shēngmìng)延续和循环的“生命之树”。 “所谓重生(chóngshēng)，从来不是一个人的(de)奇迹，而是无数人的托举。” 浙大一院副院长陈大进说。 （以上儿童和家属(jiāshǔ)均为化名）